ICD-10-ORPHA: an interactive complex network model for Brazilian rare diseases

MB Neiva, BM de Oliveira, AM Schmidt… - Procedia Computer …, 2024 - Elsevier
A disease is considered rare if it has a low prevalence. It is estimated that around 400 million
people worldwide have a rare disease, including 15 million in Brazil. Consequently, it …

Legitimate suffering: a case of belonging and sickle cell trait in Brazil

M Creary - BioSocieties, 2021 - Springer
Patient activism organizations are formed around and seek legitimacy via both biological
and biographical identities (Fassin, in: Theory Cult Soc 26 (5): 44–60, 2009). In the case of …

Chikungunya in Brazil, an endless epidemic

J Segata - Centaurus, 2022 - brepolsonline.net
This article examines how chikungunya virus disease is epidemiologically and politically
invisible in Brazil, unlike other diseases related to the Aedes Aegypti mosquito, such as Zika …

'Small'data, isolated populations, and new categories of rare diseases in Finland and Poland

M Rajtar - Anthropology & Medicine, 2023 - Taylor & Francis
Health policy and academic discourses on rare diseases and people with rare conditions
frequently employ terms such as 'low prevalence'and 'unique'to characterize the smallness …

“SUS is for everyone, for everyone who claims it”: managing health litigation in a time of crisis

LM Freire - Vibrant: Virtual Brazilian Anthropology, 2024 - SciELO Brasil
The judicialization of health is a controversial topic. Some authors see it as the source of a
series of problems in health policies that span from the disruption of waiting queues to …

[PDF][PDF] Cotidianos, Família eo Trabalho do Tempo: Dobras políticas no ativismo da maconha medicinal no Rio de Janeiro

R NELVO - 2020 - academia.edu
Esta dissertação trata do trabalho do tempo de Gal, uma mulher idosa que se autoqualifica
como uma ativista velha vira-lata de rua, mãe de um adulto com deficiência, de origem …

[PDF][PDF] Disputando as Evidências, Negando a Pertinência: O Processo para Incorporação dos Derivados de Cannabis no SUS

L Nishida, RC Cavedini - Mediações, 2023 - redalyc.org
Este artigo discute a incorporação dos derivados da Cannabis sativa para uso terapêutico
no Sistema Único de Saúde brasileiro (SUS). Mesmo com mudanças regulatórias nos …

Anthropology, global health, and rare diseases

M Rajtar, EM Knoll - … Handbook of Anthropology and Global Health, 2024 - taylorfrancis.com
The category of life-threatening and/or chronically debilitating 'rare disease'has been
afforded increasing importance within both national and global health policies over the past …

De encuentros ficticios a desencuentros reales: saberes y significados de pacientes sobre su padecimiento/enfermedad en el sistema hospitalario del Hospital de Las …

RMR RUIZ - 2022 - repositorio.unach.mx
Los intereses que me llevan a estudiar el padecimiento en torno al significado social de la
enfermedad1 versan alrededor primero de, interrogantes que se generaron a partir de una …

Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli

J Nóbrega, CG do Valle - Ilha Revista de Antropologia, 2023 - periodicos.ufsc.br
Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma
doença rara a síndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande …