Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil
JAB Iriart, MF Nucci, TP Muniz, GB Viana… - Ciência & Saúde …, 2019 - SciELO Brasil
As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas
ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo …
ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo …
Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional
ÍP Souza, JS Androlage, R Bellato… - Ciência & Saúde …, 2019 - SciELO Public Health
Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo
que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza …
que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza …
[HTML][HTML] From the search for diagnosis to treatment uncertainties: challenges of care for rare genetic diseases in Brazil
JAB Iriart, MF Nucci, TP Muniz, GB Viana… - Ciencia & saude …, 2019 - SciELO Brasil
As doenças genéticas raras constituem um importante problema de saúde pública, mas
ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo …
ainda são pouco estudadas na perspectiva da Saúde Coletiva. Este artigo tem por objetivo …
Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras
M Pinto, A Madureira, LBP Barros… - Cadernos de Saúde …, 2019 - SciELO Public Health
Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam
de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela …
de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera-se doença rara aquela …
[HTML][HTML] Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico
MCN Moreira - Ciência & Saúde Coletiva, 2019 - SciELO Brasil
Temos como objeto o diálogo com seis obras, entendidas no mercado editorial como
biografias, que contemplam narrativas de primeira e segunda pessoa sobre a relação com …
biografias, que contemplam narrativas de primeira e segunda pessoa sobre a relação com …
Dádivas e testemunhos: o compartilhamento de experiências e memórias de mães de crianças com condições complexas de saúde
AS Paez, MCN Moreira - Cadernos de Saúde Pública, 2021 - SciELO Brasil
A revista eletrônica americana Complex Child, escrita por mães e para as mães de crianças
ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números …
ditas complexas, reúne desde 2008 um importante acervo. Foram analisados 126 números …
Usos medicinais de maconha no Brasil e no Chile: mobilização social e produção de conhecimento
L Barbosa - Mediações-Revista de Ciências Sociais, 2022 - ojs.uel.br
O presente artigo analisa como os usos medicinais de maconha têm sido viabilizados em
países que não possuem regulamentação para tal acesso. Os dados apresentados …
países que não possuem regulamentação para tal acesso. Os dados apresentados …
[HTML][HTML] Doenças raras no Congresso Nacional brasileiro: análise da atuação parlamentar
DBN Pascarelli, ÉL Pereira - Cadernos de Saúde Pública, 2022 - SciELO Brasil
Políticas públicas que atendam a população de doenças raras no Brasil são cada vez mais
discutidas, seja para acesso aos medicamentos, para atenção multidisciplinar, alternativas …
discutidas, seja para acesso aos medicamentos, para atenção multidisciplinar, alternativas …
[HTML][HTML] Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014)
LAA Neto, LA Teixeira - Salud colectiva, 2020 - SciELO Public Health
En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la
promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que …
promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que …
Sobre a performance de sofrimento na web: narrativas de mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde em uma revista eletrônica
AS Paez, MCN Moreira - Physis: Revista de Saúde Coletiva, 2019 - SciELO Brasil
O objetivo deste artigo é discutir a performance de sofrimento a partir das narrativas de
mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde veiculadas em uma revista …
mães de crianças com condições crônicas complexas de saúde veiculadas em uma revista …