Persons with haemophilia, living with their condition from infancy, require attention from a
biopsychosocial approach, in which both the biological and the biographical dimension are …

Background Congenital disorders of glycosylation are a group of rare metabolic, genetic
diseases that cause severe cognitive and physical impairments. Owing to the rarity of this …

Objetivo. Describir la percepción de la calidad de vida de los cuidadores de niños con
cardiopatías congénitas complejas en Cartagena, Colombia. Metodología. Estudio …

En primer lugar quiero expresar mi más sentido agradecimiento al director de ésta tesis, el
Dr. Antonio Fernández Castillo, por todo el tiempo que ha durado su realización, donde ha …

Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de patologías que comparten su
baja prevalencia y además una serie de características comunes entre las que se incluye su …

Las importantes repercusiones sociales que ocasionan las Enfermedades raras, tanto en
los pacientes como en sus familias, se añaden a las alteraciones orgánicas propias de …

Este trabajo se enfoca en el autocuidado de los familiares que tienen hijos con
enfermedades raras. Para ello, se ha realizado una aproximación a esta realidad a través …

The satisfaction with the Quality of Work Life (QWL) has great importance in the health of
workers, the quality of work done, productivity and business efficiency. The aim of the study …

Introduction: Child caregivers have a fundamental role in public health since they are
responsible for caring for them. The existence of alterations in the general health status of …

Introducción: Los cuidadores de niños tienen un papel fundamental en salud pública ya que
son los responsables en el cuidado de ellos. La existencia de alteraciones en el estado de …