This study aims to evaluate the costs of informal care for children with neuromuscular
disease and evaluate how physical and psychological health is associated with socio …

Resumen Las Enfermedades Huérfanas-EH, han estado presente en la composición
genética de miles de seres humanos a nivel mundial y nacional, afectando no solo, el …

El artículo presenta los resultados de una investigación empírica orientada a conocer las
características y necesidades más significativas de la población de los/as hermanos/as de …

Este artículo es el resultado de una investigación centrada en la atención mediática que los
diarios españoles El País, ABC, El Mundo y La Razón otorgan a las enfermedades raras …

Caregivers' emotions and finances are affected by the deterioration of functional capacity of
patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD), both in Mexico and Spain. Patient …

Background: Education plays a fundamental role in everyone's wellbeing. That means it is
essential to provide quality inclusive activities to ensure equity and equality of opportunity in …

Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de patologías que comparten su
baja prevalencia y además una serie de características comunes entre las que se incluye su …

Este artículo expone una investigación en torno a las representaciones y saberes que
tienen futuros docentes sobre las enfermedades raras. Participaron estudiantes de primer …

En este trabajo se presenta la experiencia de atención desde un abordaje psicosocial a
personas con enfermedades raras y sus familias, llevado a cabo desde el Servicio de …

[cat] Les malalties rares són definides en la majoria de països per ser patologies de baixa
prevalença, d'afectacions diverses, i en molts casos d'alta gravetat, cròniques i …